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Grandir avec une maladie rare - L'enfant, sa famille et les soignants face aux parcours de vie

Name: Grandir avec une maladie rare - L'enfant, sa famille et les soignants face aux parcours de vie
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Description

Plus de 3 millions de personnes ont une maladie rare en France, le plus souvent depuis l’enfance. Que se passe-t-il lorsqu’une maladie rare bouleverse la vie d’un enfant et de ses parents ? L’ensemble des repères familiaux s’en trouve profondément transformé.

De l’errance diagnostique à l’annonce de la maladie, de l’incertitude des lendemains aux exigences des soins quotidiens, jusqu’aux espoirs ouverts par les avancées thérapeutiques, les trajectoires de vie sont traversées par des remaniements profonds, parfois brutaux et durables. À partir de leur pratique de psychologues cliniciennes et chercheuses à l’hôpital, les autrices explorent les expériences traversées par les parents, les enfants et la fratrie confrontés à la maladie rare. Elles montrent comment les parents deviennent souvent des « experts malgré eux », engagés dans les soins, la coordination médicale et la défense des droits de leur enfant. Comment rester parents lorsque l’on devient aidant de son propre enfant ?

À travers de nombreuses situations cliniques, ce livre met en lumière les fragilités, mais aussi les ressources mobilisées par les familles pour continuer à vivre, aimer, transmettre et se projeter malgré la maladie, tout en repérant le risque d’être débordées par une surcharge psychique, émotionnelle et organisationnelle.

Également destiné aux professionnels du soin, du médicosocial et de l’éducation, cet ouvrage offre des repères pour mieux comprendre l’expérience vécue des enfants atteints de maladies rares et de leurs familles, en mettant l’accent sur un accompagnement qui s’inscrit nécessairement au long court.

Les auteurs :

Marcela Gargiulo est professeure de Psychologie à l’université Paris Cité, laboratoire PCPP, UR 4056 et psychologue clinicienne à l’Institut de Myologie, hôpital Pitié-Salpêtrière.

Clémence DAYAN est psychologue clinicienne, maîtresse de conférences en Psychopathologie à l’université Paris Nanterre, Laboratoire CLIPSYD – UR 4430.

Sophie Boursange, psychologue clinicienne, docteur en Pharmacie, doctorante en Psychologie clinique ed 261 – ea 4056 pcpp, Institut de Psychologie, université de Paris-Cité.